Par visiem parūpējās

Ar Emīla mammu Lāsmu tikāmies dienu pirms Līgo svētkiem. Viņu mājas sakoptajā pagalmā jau sakrauts skaists un liels ugunskurs, taču sarunas laikā uzzinu, ka šogad svētku svinēšana te nenotiks. Šoreiz paši devās ciemos, lai atgrieztos mājās tad, kad Emīla spēki izsīkuši. Tieši tā šobrīd rit viņu dzīve – nevis pēc kalendāra vai ieplānotiem darbiem, bet pēc tā, cik daudz spēka Emīlam ir konkrētajā dienā. “Tas ir grūtākais,” saka mamma. “Neziņa. Tu nekad nezini, kāda būs rītdiena.”

Emīls vienmēr bijis mierīgs puisis, kurš devis priekšroku ģimenei un sanākšanām draugu lokā, nevis skaļām ballītēm. Un viņš vienmēr parūpējies, lai nevienam nekā netrūktu un nebūtu garlaicīgi. Pats arī nav varējis nosēdēt mierā – vienu brīdi aizrāvies ar hokeju, tad džudo, vēlāk viņa interešu lokā nonākusi peldēšana. “Skolā gan ne vienmēr gāja viegli,” atklāj Lāsma, “lasīt un rakstīt Emīlam bija daudz grūtāk nekā klasesbiedriem. Ilgi nesapratām, kāpēc. Viņš centās, pildīja uzdevumus, bet rezultāts bieži vien neatbilda ieguldītajam darbam. Vēlāk speciālisti apstiprināja, ka Emīlam ir disleksija.”

Ģimenē par neveiksmēm ilgi neskuma, ja kaut kas nesanāca, meklēja citu ceļu. Varbūt tāpēc Emīls tik ļoti iemīlēja virtuvi. Mamma saka: “Tur nebija svarīgi, cik ātri izlasi tekstu. Viņš stundām skatījās pavāru raidījumus, internetā meklēja receptes, mēģināja atkārtot redzēto. Ja mājās bija ciemiņi, bieži vien tieši viņš uzņēmās gatavošanu. Ne tāpēc, ka vajadzēja. Tāpēc, ka viņam tas patika.” Lāsmas stāstīto apliecina puiša izvēle pēc Ādažu vidusskolas absolvēšanas mācības turpināt Rīgas Tūrisma un radošās industrijas tehnikumā, kur viņš sāka apgūt pavāra profesiju. Diemžēl Emīlam vēl nav izdevies pabeigt mācības un pašlaik paņemts akadēmiskais gads. Galvā atrastā audzēja dēļ.

Plankumi kopš dzimšanas

Kopš dēla saslimšanas abi vecāki izzinājuši visu iespējamo informāciju par diagnozi, un tagad arī zināms, ka Emīlam kopš dzimšanas bija liels risks attīstīties audzējam. “Viņam ir reta ģenētiska saslimšana,” saka Lāsma un nosauc to vārdā – neirofibromatoze. Kā teikts medicīniskajā literatūrā, tā ir saslimšanu grupa, kurai raksturīga veidojumu, tostarp audzēju, augšana uz nervu šūnām. Tie var attīstīties jebkurā nervu sistēmas daļā, arī galvas un muguras smadzenēs. Lāsma piebilst, ka drīz pēc dēla piedzimšanas devusies ar mazo pie dermatologa, jo bērnam uz ķermeņa bijuši pleķīši kafija ar pienu krāsā. Dakteris teicis, ka tā esot hiperpigmentācija un satraukumam nav pamata.

“Tā mēs arī dzīvojām, jo nekas jau neliecināja, ka Emīlam ir šī retā saslimšana,” saka Lāsma. Arī mācīšanās grūtības skolā netika saistītas ar ko tādu, vien tagad zināms, ka disleksijas pamatā ir tā pati neirofibromatoze. Arī audzēja pirmās pazīmes nebija tādas, kas liecinātu par ko tik nopietnu.

“Emīlam bija liels nogurums. Likās – varbūt pārslodze, varbūt kāds ieildzis vīruss, jo bija oktobris, kad apkārt daudzi slimoja. Taču nogurums nepārgāja, parādījās arvien jaunas sūdzības. Gājām pie ģimenes ārsta, viņam nozīmēja analīzes, nosūtīja pie speciālistiem,” teic Lāsma un viņas mierīgā balss kļūst vēl klusāka sakot: “Emīls mācījās trešajā kursā, kad dzīve pēkšņi sāka ritēt starp mājām un slimnīcu.” Neziņa bijusi smagāka par pašu diagnozi, jo Lāsma pamanīja vēl citas izmaiņas, piemēram, ka viena sejas puse ir tā kā noslīdējusi. Ģimene ar cerībām gaidīja diagnozi, taču cerēja, ka viss atrisināsies vienkāršāk. Ka tiks atrasta kāda ārstējama saslimšana, dakteris izrakstīs zāles un pēc dažām nedēļām dzīve atgriezīsies iepriekšējās sliedēs. Tomēr katra nākamā vizīte radīja arvien vairāk jautājumu, nevis atbilžu.

Mamma atceras, ka slimnīcas gaitenis ar laiku kļuva tik pazīstams, ka viņa tajā orientējās gandrīz aizvērtām acīm. Viņa zināja, kurā kabinetā stāv kafijas automāts, kurā logā pēcpusdienā iespīd saule. “Visgrūtāk bija skatīties uz Emīlu. Viņš nekad nav daudz runājis par savām sāpēm. Arī tagad viņš visbiežāk saka, ka viss ir kārtībā. Pat ja redzu, ka nav. Tas reizēm sāp visvairāk, jo ļoti gribētos, lai viņš pasaka, ka ir slikti. Tad vismaz zinātu, kā palīdzēt.”

Ceļojumu maršrutus nomaina analīžu foto

Kad tika atklāts audzējs galvā, sekoja operācija. Tās laikā tika paņemti veidojuma paraugi analīzēm, taču izoperēt pilnībā to nav iespējams. “Lokalizācijas dēļ,” saka Lāsma, “audzējs atrodas vietā, kur sarežģīti un bīstami kaut ko griezt.” Pēc analīžu rezultātu saņemšanas speciālistu konsīlijs lēma, ka vienīgā iespējamā ārstēšana ir ilgstoša terapija ar speciāliem medikamentiem. Līdzšinējā pieredze liecina, ka zāles patiešām ir efektīvas un progresējošo audzēju iespējams ne tikai apturēt, bet tas pat var izzust pavisam. Taču priecīgo vēsti aizēno lielās naudas summas, kas nepieciešamas medikamenta iegādei, jo, kā stāsta Lāsma, to apmaksā bērniem līdz pilngadības sasniegšanai, pēc tam izmaksas jāsedz pašam. “Tie ir nepilni 20 tūkstoši eiro mēnesī,” Lāsma nosauc summu, piebilstot, ka strādā smaržu un kosmētikas veikalā, savukārt vīrs pašvaldības policijā un abi ar nopelnīto var nodrošināt dzīvošanu, bet ne tik dārgu medikamentu iegādi. “Tāpēc pārkāpām sev un vērsāmies ziedot.lv, lūdzot palīdzēt mums sagādāt nepieciešamos līdzekļus dēla zālēm.”

Platformā ziedot.lv joprojām ir aktīvs ziedojuma konts ar norādi “Palīdzība Emīlam Kudiņam”. Pašlaik no nepieciešamajiem 216 506 eiro saziedoti nepilni 107 tūkstoši. “Mēs esam pateicīgi katram, kurš atvēl mūsu dēlam kaut vienu eiro,” teic Lāsma un piebilst – ja vēl salīdzinoši nesenā pagātnē ģimene apsprieda nākamo ceļojumu vai to, ko Emīls gatavos svētku galdam, tad tagad virtuvē uz galda stāv zāļu kastītes, pierakstu klades un ārstu vizītēm sagatavoti jautājumi. Arī telefonā receptes un ceļojumu maršrutus nomainījušas analīžu rezultātu fotogrāfijas. “Nekad nebiju domājusi, ka iemācīšos tik daudz medicīnisku terminu. Tagad tie kļuvuši par ikdienas valodu.”

Sarunas beigās Lāsma vēl piebilst, ka visvairāk viņu pārsteidz dēla spēja nezaudēt interesi par dzīvi. Pat dienās, kad spēka ir pavisam maz, Emīls interesējas par notikumiem pasaulē, skatās kulinārijas raidījumus, lasa par jaunām receptēm. Viņš joprojām domā par to, ko kādreiz gribētu pagatavot. “Tas dod cerību,” viņa saka.

Palīdzība Emīlam Kudiņam: https://www.ziedot.lv/palidziba-emilam-kudinam-5935

rinda

Augustā Tukumā durvis vērs jauns bērnudārzs