Bērnu paliatīvā aprūpe ir specializēta, visaptveroša palīdzība bērniem ar smagām, sarežģītām un dzīvildzi ierobežojošām slimībām, kā arī viņu ģimenēm. Tās mērķis ir mazināt sāpes un citus slimības radītos simptomus, sniegt emocionālu, sociālu un garīgu atbalstu, palīdzēt ģimenei pieņemt informētus lēmumus un nodrošināt iespējami labāku dzīves kvalitāti visā slimības laikā. Paliatīvā aprūpe nenozīmē atteikšanos no ārstēšanas. Tā tiek nodrošināta paralēli pamatslimības ārstēšanai un ir vērsta uz bērna un ģimenes vajadzībām.

Lai aktualizētu paliatīvās aprūpes nozīmi un atgādinātu, ka nevienai ģimenei nav jāpaliek vienai ar smagas slimības radītajiem izaicinājumiem, 9. oktobrī ikviens aicināts uzlikt cepuri. Cepure atspoguļo daudzās lomas, kuras ik dienu uzņemas cilvēki, rūpējoties par smagi slimiem bērniem. Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienests aicina dalīties ar bildēm sociālajos medijos, izmantojot mirkļbirkas #UzliecCepuri un #HatsOnForCPC, tā paužot atbalstu bērniem un ģimenēm, kurām paliatīvā aprūpe ir nozīmīga ikdienas daļa.

Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienests gadā nodrošina multidisciplināru aprūpi 320 bērniem un viņu ģimenēm visā Latvijā. Dienesta speciālisti sniedz medicīnisku, psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu, konsultācijas, palīdzību mājās un atbalstu sēru periodā. Īpaši nozīmīgs ir paliatīvās aprūpes pakalpojums bērna dzīvesvietā, kas ļauj ģimenēm saņemt nepieciešamo palīdzību sev tuvā vidē. 

Šā gada Pasaules hospisa un paliatīvās aprūpes dienas tēma ir "Sāpju pārvaldība - būtiska paliatīvās aprūpes sastāvdaļa". Tā atgādina, ka kvalitatīva paliatīvā aprūpe nav iedomājama bez savlaicīgas un profesionālas sāpju mazināšanas. Bērniem ar smagām slimībām sāpes var būt ne tikai fiziskas, bet arī emocionālas, sociālas un garīgas, tādēļ palīdzība iespējama tikai multidisciplināras komandas darbā.

"Sāpes bērnam nav tikai skaitlis sāpju skalā un norāde terapijas lapā par nākamā pretsāpju medikamenta nozīmēšanu. Īpaši smagas un dzīvildzi ierobežojošas slimības gadījumā sāpes var būtiski ietekmēt bērna miegu, ēšanu, kustības, spēju komunicēt un būt kopā ar saviem tuviniekiem. Mūsu mērķis ir laikus atpazīt un novērtēt sāpes, izprast to cēloni un izvēlēties katram bērnam piemērotāko ārstēšanas pieeju. Tas ietver gan medikamentozu terapiju, gan nefarmakoloģiskas metodes, psiholoģisku atbalstu un ģimenes iesaisti. Bērnam ar smagu slimību mēs ne vienmēr varam novērst pašu slimību, bet mēs varam darīt ļoti daudz, lai mazinātu ciešanas un palīdzētu bērnam pēc iespējas cieņpilni un pilnvērtīgi dzīvot," uzsver Bērnu slimnīcas anesteziologs, reanimatologs, algologs Jānis Kolbergs.

Bērnu slimnīcas speciālisti ir aktīva daļa no starptautiskās bērnu paliatīvās aprūpes profesionāļu kopienas, sadarbojoties ar Eiropas un pasaules organizācijām, piedaloties pētniecībā, pieredzes apmaiņā un jaunu rekomendāciju izstrādē. Tas ļauj ne vien ieviest Latvijā pasaulē uzkrāto pieredzi, bet arī sniegt savu ieguldījumu nākotnes aprūpes modeļu veidošanā.

Jau vairākus gadus Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienests piedalās starptautiskā pētniecības projektā PALLIAKID, kura mērķis ir uzlabot paliatīvās aprūpes pieejamību bērniem un pusaudžiem ar smagām un dzīvildzi ierobežojošām slimībām. Projektā tiek pilnveidota simptomu izvērtēšana, iepriekšēja aprūpes plānošana, ģimeņu vajadzību noteikšana un kopīga lēmumu pieņemšana, kā arī attīstīti digitāli atbalsta rīki bērniem un viņu ģimenēm. Pētījumā piedalās arī 80 ģimenes no Latvijas, sniedzot ieguldījumu jaunu, pierādījumos balstītu risinājumu izstrādē. "PALLIAKID pētījuma ietvaros esam ieguvuši daudz vērtīgu zināšanu un labāk izpratuši bērnu un viņu ģimeņu vajadzības. Tas dod iespēju mums kļūt tuvākiem ģimenēm, uzklausīt viņu pieredzi un kopīgi meklēt iespējas, kā uzlabot bērnu paliatīvo aprūpi,” stāsta Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta vadītāja vietniece aprūpes jautājumos Sofja Tomase.

Savukārt Eiropas Savienības programmas EU4Health iniciatīva HOPE4Kids apvieno 70 organizācijas no 23 valstīm – tostarp Latvijas, lai veidotu vienotu pieeju bērnu onkoloģiskajai paliatīvajai aprūpei Eiropā. Projekta ietvaros tiek izstrādātas kopīgas klīniskās vadlīnijas, profesionāļu apmācību programmas, informatīvi materiāli ģimenēm un digitāli risinājumi mājas aprūpes nodrošināšanai.

"Mūsu speciālisti vislabāk zina Latvijas ģimeņu ikdienu, esošās grūtības un veselības aprūpes sistēmas iespējas, tāpēc mūsu pieredzei ir jābūt pārstāvētai, veidojot kopīgas Eiropas vadlīnijas un aprūpes standartus. Piedaloties pētījumos un darba grupās, mēs varam runāt par Latvijai būtiskiem jautājumiem: aprūpes pieejamību reģionos, speciālistu trūkumu, mājas aprūpi, nepieciešamo medikamentu pieejamību un bērnu pāreju uz pieaugušo aprūpi, un palīdzēt veidot tādu bērnu paliatīvo aprūpi, kurā ikviens bērns un viņa ģimene saņem savlaicīgu, profesionālu un cieņpilnu atbalstu neatkarīgi no dzīvesvietas vai diagnozes," uzsver Sofja Tomase.

Starptautiskajos projektos iegūtās zināšanas tiek izmantotas arī Bērnu slimnīcā – pilnveidojot bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus un stiprinot mobilo paliatīvās aprūpes brigāžu darbu reģionos, kas palīdz nodrošināt, ka specializēta palīdzība sasniedz ģimenes viņu dzīvesvietā, ļaujot bērniem pēc iespējas vairāk laika pavadīt mājās, sev ierastā un drošā vidē. Bērnu slimnīcas iesaiste šajos projektos apliecina,  ka tā ir aktīvs partneris bērnu paliatīvās aprūpes attīstībā, palīdzot veidot risinājumus, kas nākotnē uzlabos dzīves kvalitāti bērniem un ģimenēm visā Eiropā.