Slimības priekšā nedrīkst pazemīgi nomesties ceļos un teikt – nu, labi, gan jau kaut kā sadzīvosim. To nedrīkst darīt arī tad, ja slimība ir tik reta, ka pat pieredzējuši ārsti rausta plecus un nerod tūlītēju padomu. „Tā vietā, lai kaut ko pārmestu sev vai citiem, ir jāmeklē visas iespējas, lai ārstētos,” saka 24 gadus vecā Armanda tēvs Valentīns. Viņa dēlam ir Krona slimība.
Latvijā ir ap 200 Krona slimības pacientu. Krona slimība ir iekaisīga zarnu slimība, kas var bojāt ikvienu zarnu trakta daļu. Vienkāršāk izsakoties – zarnās veidojas čūlas, kas rada lielu iekaisumu un tūsku. Krona slimības dēļ organisms neuzsūc uzņemtās barības vielas. Ilgākā laika periodā iekaisums un tūska aizaudzē zarnas, tādēļ tās ir jāizoperē. Slimības cēlonis nav precīzi zināms, tā spītīgi turas pretī ārstēšanai, rada jaunas čūlas, kas atkal jāoperē. Dzīve kļūst arvien smagāka un prognozes – skumjākas, īpaši tad, ja slimībai raksturīga agresīva gaita. Krona slimības pieder pie tā saucamajām autoimūnajām saslimšanām – līdzīgi kā psoriāze, bronhiālā astma un reimatoīdais artrīts. Tas nozīmē, ka organisms izstrādā antivielas pats pret saviem veselajiem audiem, izraisot vairāk vai mazāk aktīvu, hronisku iekaisumu.
Kad tas viss sākās? Varbūt jau tad, kad piecgadīgais puisēns sūdzējās par sāpēm vēderā. Tajā brīdī likās – ai, kas tad tur liels, bērnam puncis sasāpējies. Tas taču parasts notikums, vai ne? Arī ārsti neko nopietnu nemanīja un īpaši neiedziļinājās. Bet sūdzības turpinājās – sāpes vēderā, nepārejošs nelabums. Lai nezaudētu laiku, liela veiksme šādos specifiskos gadījumos ir iespējami ātri satikt ārstu, kam ir patiesa interese noskaidrot, kas īsti cilvēkam kaiš, kāpēc sūdzības turpinās, lai gan neviena no klasiskajām, zināmajām saslimšanām neapstiprinās.
Kāda slimība izvēlējusies un grib uzvarēt jaunu, spēcīgu puisi? Pēc vairākkārtējiem specifiskiem izmeklējumiem 18 gadu vecumā Armandam Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā tika noteikta diagnoze – Krona slimība.
Izrakstītie medikamenti no Armanda prasīja tik daudz, ka bija brīdis, kad viņš padevās, teikdams: „Nē, es to nedarīšu.” Tādēļ aizsāktās terapijas vietā tika meklēti citādi ārstēšanās veidi – tika uzklausīts katrs padoms, izmantota katra iespēja, kas deva cerību. Krona slimība – kas tas ir? Ko darīt? Kā ārstēt? Kas jādara, lai slimību pieklusinātu? Jāsadzīvo – tāds bija ieteikums. Bet ar šādu atbildi jaunam, stipram cilvēkam nepietiek. „Ja tā būtu kāda parasta, plaši izplatīta saslimšana, informāciju iegūt būtu daudz vieglāk. Bet par retajām slimībam arī mediķiem informācijas diemžēl ir maz,” saka Valentīns. Armands par Krona slimību sāka lasīt dažādās valodās – iedziļinājās, analizēja, salīdzināja un secināja. Galu galā viņš bija kļuvis par tādu savas slimības ekspertu, ka pat ar augstākās raudzes profesoriem varēja runāt kā līdzīgs ar līdzīgu.
Diemžēl slimība progresēja. Pēc izsmeļošiem skaidrojumiem, ko izrakstītie medikamenti aizsāktajā ārstēšanās kursā ar Armanda organismu darīja un ko tie darītu pēc dažiem mēnešiem, viņš piekāpās un atsāka ārstēšanos, jo pavīdēja kāds gaismas stariņš. Atklājās, ka pasaulē Krona slimības ārstēšanā veiksmīgi izmanto bioloģisko medikamentu Infliximab. Vai tas nozīmētu, ka vairs nav jāsamierinās vien ar senām un nereti neefektīvām ārstēšanas metodēm? Nav jānolaiž rokas un jāļauj slimībai dejot uzvaras deju? Nav ar to pazemīgi jāsadzīvo? Izrādījās – nav gan, jo ir zāles. Jā, tās ir dārgas. „Dažkārt mediķi pat baidās pacientiem piedāvāt tik ļoti dārgus medikamentus. Tomēr to vajadzētu darīt, tā dodot pacientam un viņa tuviniekiem izvēli – izmantot šo iespēju vai nē,” saka Valentīns.
Lai cik smagi ir tuviniekiem, lai kā gribas palīdzēt savam līdzcilvēkam, nauda pati no sevis nerodas. Naudā nepārvēršas ne izmisums, ne asaras, ne griba vai sapratne, ka svaru kausā tiek likta dzīvība. Nauda nesadzird, naudai nav žēlsirdības. Nauda ir jāsameklē.
Valentīns saņēma Armanda ārstēšanas plānu, ārstu konsīlija atzinumu un lūdza valsts piedāvāto iespēju zāļu iegādei iegūt individuālo kompensāciju. Lai gan Krona slimība ir iekļauta to slimību grupā, kam medikamentus kompensē 50% apmērā, Nacionālā veselības dienesta atbilde liecināja, ka valsts normatīvais regulējums paredz individuālās kompensācijas griestus – ne vairāk kā 10 000 latu gadā vienam pacientam. Bet tā nebija pat ceturtā daļa vajadzīgo līdzekļu, kas nepieciešami dažādajiem medikamentiem gada garumā.
Bija jāmeklē risinājums, lai sabalansētu nepieciešamo ārstniecības kursu ar pacienta iespējām, un jāpārliecina ārstniecības iestāde par iespēju plānu optimizēt. Kad tas beidzot bija panākts un tika saņemts jauns ārstu konsīlija slēdziens, bija jālūdz Nacionālajam veselības dienestam atkārtoti pārskatīt lēmumu par valsts līdzfinansējuma iespējām. „Tas viss prasīja nesamērīgi daudz laika. Mēs pazaudējām vēl divus mēnešus. Risinājums šādos gadījumos visiem kopīgi būtu jāatrod daudz ātrāk,” vērtē Valentīns.
Ir pagājuši daži mēneši. Katrs valsts dotais un katrs pašu maksātais lats pārvēršas medikamentos Armanda veselībai – gan uzturošajai, gan ārstējošajai terapijai. Nākamgad naudas meklēšana būs jāsāk no jauna. Pasaules pieredze rāda, ka vajadzīgi vismaz trīs, četri ārstēšanas kursi. Viegli Armandam šobrīd neklājas. Laiks līdz ārstēšanās uzsākšanai – izmeklējumi, sarunas, sarakste naudas meklējumos, atbilžu gaidīšana – ir prasījis ne tikai saņemšanos, bet arī Armanda veselības stāvokļa pasliktināšanos. Diemžēl retā Krona slimība ir padevusi roku arī citām nopietnām komplikācijām.
Tomēr pašlaik Armandam šķiet, ka tumšā, bezcerīgā tuneļa galā ir saredzama ja ne gaisma, tad vismaz tās atblāzma. Dārgais, bet efektīvais medikaments un uzturošā terapija dara to, kas jādara. Infliximab terapijas efektivitāte tiek izvērtēta. Ja klīniska uzlabošanās (efektivitāte) netiek konstatēta, pacientiem tālāka terapijas turpināšana nav medicīniski pamatota. Armanda analīžu rezultāti uzlabojas. Rādītāji, kas līdz tam simtkārt pārsniedza robežu, tuvojas normai, un tas noticis ļoti īsā laikā. Ne velti Armands septembra nogalē ir teicis: „Šodien ir viens no jaukākajiem rītiem, kādu esmu piedzīvojis pēdējā laikā! Ārā spīd saulīte, un visu rītu lasu jaukas vēstules no draugiem, paziņām, bijušajiem un esošajiem darba kolēģiem. Visi pozitīvie vārdi, ko esmu saņēmis, patiesi dod enerģiju atlabt pēc iespējas ātrāk. Paldies jums liels, ka domās esat ar mani! Tas man ļoti daudz nozīmē!”
Man arī ir šī slimība,cik tieši maksā šīs dārgās zāles? Es dzeru tikai sulfasakazinu un kreonu.